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Unsere Buchbesprechung: Das Leben nach einer Nierentransplantation
Unter dem Titel
Das Leben nach einer Nierentransplantation
Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige
ist im Eigenverlag mit Hilfe des Dialysezentrums Rügen, (Telefon 03838/404890) ein Büchlein von
Mandy Eberhardt
erschienen, das wir Ihnen gern ans Herz legen wollen.
Die Autorin hat nach dem Abschluss ihrer Ausbildung zur Fachschwester die notwendige Hausarbeit überarbeitet, erweitert und, um mögliche Missverständnisse zu vermeiden, auch den Titel der Arbeit in einen „Ratgeber für Patienten und Angehörige" präzisiert.
Dieser Ratgeber soll keineswegs die Betreuung der Patienten durch Ärzte oder das jeweilige Transplantationszentrum ersetzen, sondern Informationen komprimiert weitergeben und unterstützend wirken. Dabei wurde Mandy Eberhardt fachlich von Ärztinnen/en und Freunden unterstützt.
Das Büchlein ist gut zu lesen und enthält sehr übersichtlich und gut gegliedert alle wichtigen Informationen. Dabei fehlen auch nicht Hinweise auf soziale, berufliche und ähnliche Fragestellungen.
Ein anschauliche Bebilderung, Hinweise auf Internet-Links sowie ein vollständiges Glossar am Ende helfen auch nicht geschulten Transplantierten, alles Wichtige zu erlesen.
Der IkN Vorstand hat sich entschlossen, Transplantierten dieses Büchlein auf unserer Homepage www.ikn-hamburg.de für den Eigengebrauch zur Verfügung zu stellen, da wir es für sehr hilfreich halten.
Allen denjenigen unserer Mitglieder, die (noch) nicht mit dem Internet arbeiten, senden wir das Büchlein auf Anforderung kostenfrei (eine kleine Spende ist jedoch gern gesehen) als Nachdruck.
Also sehen Sie es sich auf unserer Homepage an oder schreiben Sie uns.
Peter Stoetzer
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Diesel-Rußpartikelfilter - Jetzt können behinderte Menschen kostengünstig nachrüsten
Hier finden Sie die Pressemitteilung.
GAL-Einladung: Empfang zum Tag der Organspende 2007
Hier finden Sie die Einladung.
Treffpunkt am 2. Januar 2007 - ein interessanter Abend.
Unser Themenabend hatte die Überschrift – Reisen durch Indien.
Peter Stötzer hatte zu diesem Abend außer den IKN-Mitgliedern (Info-Heft 140) auch Indienreisende vom „Freundeskreis des Völkerkundemuseums“ und eine Fahrradgruppe, welche historisch ausgearbeitete Ziele rund um Hamburg per Fahrrad besuchen, eingeladen.
Herr Peter Postel, von der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg, Berliner Tor, konnte als Referent gewonnen werden.
Für seine Reise nach Indien hatte Herr Postel ein so genanntes Sabbatjahr genommen. Seine Überstunden (ca.200) und Urlaube hat er zusammen gefasst, um auf seine Reise gehen zu können – „ein Jahr Indien mit öffentlichen Verkehrsmitteln.“ Herr Postel erzählte uns – untermalt mit vielen farbenprächtigen Fotos und gescannten Bildern von seiner Reise. Hier einige seiner Impressionen:
Auf den Straßen funktioniert der Verkehr relativ reibungslos. Trotz vieler Autos und Menschen gibt es als Transportmittel noch den Elefanten, der unbeirrt seinen Weg zwischen den Autos findet.
Ein besonderes Augenmerk hatte Herr Postel für die Schmiedekunst, denn Vater, Großvater und Urgroßvater waren ebenfalls Schmied gewesen. Sehr schöne Aufnahmen zeigte er uns von indischen Schmiedearbeiten und der zusätzlichen Bearbeitung durch Edelmetalle, z. B. Silberplattierungen bei Dolchen.
Er nahm an einer indischen Hochzeit teil. Farbenprächtig und kostbar die Saris und sonstigen Gewänder. Es wird sehr viel Schmuck getragen. Man hat das Empfinden, sich in 1000 und einer Nacht verirrt zu haben.
Der Alltag ist jedoch anders. Die indische Frau erledigt alle schweren Arbeiten! Allerdings trägt sie auch hier – selbst bei der Feldarbeit – ihren Schmuck.
Da Herr Postel vegetarisch lebt, hatte er auch keinerlei Schwierigkeiten mit der Ernährung, denn sie ist bei den Indern vorwiegend vegetarisch, speziell bei den Jains (1), die ihn meistens beherbergten. Er aß und trank alles wie die Inder und machte keine Einschränkung beim Wassertrinken. Dialysepatienten und Transplantierten möchten wir an dieser Stelle aber vehement von einer Indienreise dieser Art abraten.
Herr Postel hatte weitere Stationen seiner Reise zum Vortrag vorbereitet, leider war aber die Zeit schon so fortgeschritten, dass er zum Ende kommen musste. Bei allem was er sagte, wurde sehr deutlich, welche großartige Gastfreundschaft in Indien geboten wird und er immer wieder gut aufgenommen wurde. Die ersten seiner Kontakte in Indien kamen über die Organisation Servas zu Stande (siehe unten.)
Wir bedanken uns nochmals ganz herzlich für das „Eintauchen in eine andere Welt“.
Christa Marsig
1 Der Jainismus, auch Jinismus (Sanskrit, m., Jaina, [?a??n?], Anhänger des Jina) ist eine in Indien beheimatete Religion, die etwa im 6.Jh/ 5.Jh. v.Chr. entstanden ist. Der Gründer ist Mahavira (ca. 599 - 527 v.Chr). Dem Jainismus gehören heute etwa 6 Millionen Gläubige an, davon etwa 3,5 Millionen in Indien. 2 SERVAS SERVAS ist eine weltweite Friedensorganisation, die versuchen will, durch persönliche Kontakte unter den Völkern der Erde ein besseres Verständnis zu schaffen. Friede, Verständigung, Toleranz und soziale Gerechtigkeit - das sind die Werte, die SERVAS auf internationaler Ebene zu verwirklichen anstrebt durch die Förderung der Kontakte von Mensch zu Mensch. Ihr Ziel ist es, durch zwischenmenschliche Kontakte Vorurteile zwischen den Völkern abzubauen, zu einem besseren Verständnis der gegenseitigen Probleme zu gelangen und dadurch einen Beitrag zum (Welt-)Frieden zu leisten.
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Gesundheitstage in der Dresdner Bank
Im September 2006 fragte ich im Rahmen der „wöchentliche Umfrage“ im bankeigenen Intranet: „Besitzen Sie einen Organspendeausweis?“ Es antworteten von ca. 6.200 teilnehmenden Dresdner Bank MitarbeiterInnen (eine der höchsten Beteiligungen bei dieser Umfrage) ca. 20% mit JA.
Als dann im November drei „Gesundheitstage“ in der Bank in Hamburg veranstaltet wurden (mit Angeboten u. a. zu Ernährungsberatung, Rückenschule, etc.), wurde ich gefragt, ob ich Interesse daran hätte, mit einem Stand zum Thema „ Organspende“ daran teilzunehmen.
Ich sagte gerne zu und habe dann an drei Nachmittagen über Organspende informiert.
Insgesamt konnte ich über 50 neue Ausweise verteilen sowie diverses Infomaterial mitgeben.
Auch nach diesen Gesundheitstagen habe ich noch einige Anrufe von Mitarbeitern erhalten, die weitere Ausweise benötigten oder den mittlerweile ausgefüllten gerne laminiert haben wollten.
Der Einsatz „unter Kollegen“ ergab interessante Gespräche und konnte weiter zu dem Thema aufklären. Bei den nächsten Gesundheitstagen der Bank bin ich sicher wieder dabei.
Carsten Schroers
Krankentagegeld auch bei Aufenthalt im Rehazentrum
Laut eines Hinweises der Ärzte Zeitung vom 30.01.2007 steht Patienten, die sich in einem Rehazentrum behandeln lassen, für diese Zeit nach einem Urteil des Landgerichts Hildesheim (Az.: 3 O 114/03) Krankentagegeld zu.
Private Krankentagegeldversicherungen dürfen demzufolge die Zahlungen nicht auf den Aufenthalt in einer Klinik mit der Begründung beschränken, in den Vertragsbedingungen seien Aufenthalte in Kur- und Rehazentren ausdrücklich ausgenommen.
Krankentagegeldversicherungen müssten den Verdienstausfall von Versicherten aufgrund von Krankheiten oder Unfällen ausgleichen - das gilt auch für den Aufenthalt in einem Rehazentrum.
Quelle: Bundesverband Niere e.V.
Prävention - Rathausempfang der GAL-Bürgerschaftsfraktion zum Tag der Organspende
Zum zweiten Mal veranstaltete die GAL-Fraktion in der Hamburgischen Bürgerschaft einen Rathaus-Empfang zum Tag der Organspende, eine Idee, die von der gesundheitspolitischen Sprecherin der Fraktion, Frau Katja Husen, anlässlich eines Gesprächs mit der IkN-Hamburg vor zwei Jahren entwickelt wurde. Die IkN unterstützt dieses Ereignis ideell und, im Rahmen ihrer bescheidenen Möglichkeiten, auch finanziell.
Am 30. Mai und damit nur wenige Tage vor dem traditionell am ersten Sonnabend im Juni stattfindenden Tag der Organspende trafen sich Menschen aus Politik, Medizin, Medien und vor allem aus dem Personenkreis der Patienten und Betroffenen im Hamburger Rathaus, um dem interessanten Programm zu folgen.
Dabei konnten wir auch gleich noch etwas über die räumliche Aufteilung des Hamburger Rathauses lernen. Während wir im vergangenen Jahr nach Eintritt in die Empfangshalle die Treppe rechts nehmen mussten und uns damit nach dem Passieren einer schweren Eisengittertür im Bereich des Senats befanden, mussten wir in diesem Jahr die Stufen im linken Bereich über dem Ratsweinkeller erklimmen und wir befanden uns damit auf der Parlamentsseite in direkter Nachbarschaft zum Plenarsaal. Also rechte Seite ist die Regierungsseite (Exekutive) und linke Seite ist die Bürgerschaftsseite (Legislative).
Soweit der kleine Ausflug zum Rathaus selbst. Jetzt aber zum Programm, an dessen Entwicklung und Gestaltung auch die IkN einen Anteil hatte.
Der Schwerpunkt lag diesmal beim Thema „Prävention“. Hierzu ein kleiner Auszug aus der Einladung der GAL: „Mit welchen gesundheitsfördernden Maßnahmen kann die Erkrankung von Organen und damit langfristig eine Organtransplantation verhindert werden? Diese Frage soll bei unserem diesjährigen Empfang anlässlich des Europäischen Tages der Organspende und im Festvortrag des Fachexperten Dr. Karl Wagner im Mittelpunkt stehen.“ Aber es wurde, wie wir nachfolgend sehen werden, auch die Themen „Gesundheit und Bildung“ oder Gesundheit und Sport“ angesprochen, die einen stark präventiven Charakter haben (können).
Senatsempfang zur Organspende
Nachdem nun schon zum zweiten Mal die kleinere Oppositionspartei im Hamburger Parlament zu einem Rathausempfang zum Tag der Organspende eingeladen hatte, wollte der Hamburger Senat offenbar nicht zurückstehen und so hatte er ebenfalls zu einem Rathausempfang eingeladen. Aus der Sicht der IkN Hamburg und der betroffenen Menschen kann ich nur sagen, es kann gar nicht genug Rathausempfänge oder ähnliches geben, um für die Organspende zu werben und den Abbau der Warteliste zu forcieren. Wichtig ist uns, dass die Politik auf das bestehende Problem aufmerksam geworden ist (woran die IkN nicht ganz „unschuldig“ ist) und es weiterhin präsent bleibt (wofür wir sorgen wollen). Meine Sorge ist allerdings, ob das Thema zwei jährlich wiederkehrende, sehr ähnliche Veranstaltungen zum gleichen Anlass trägt oder ob es nicht besser wäre, die Aktivitäten entweder zu bündeln oder zeitlich zu staffeln und in ihrem Charakter zu differenzieren. Wir werden sehen.
Der Senatsempfang aus Anlass des Tages der Organspende fand schon in etwas größerer zeitlicher Distanz zum Anlass, am Freitag, den 16. Juni 2006 statt, und zwar –leider nicht für jedermann ohne weiteres einzurichten– schon um 11.00 Uhr. Die Einladungen wurden persönlich mit einer Einladungskarte ausgesprochen, für die IkN waren es insgesamt sechs. Der Empfang fand in den Räumen des Senats statt, diesmal also Rathaushalle und dann rechts die Treppe ins Senatsgehege.
Vom Inhalt der etwa einstündigen Veranstaltung kann ich Ihnen leider nur sehr wenig berichten, da unsere Tonaufzeichnungen in diesem Fall leider nicht hilfreich waren. Jedenfalls gab es eine musikalische Umrahmung, die von einem Ensemble, bestehend aus Studierenden der Hochschule für Musik und Theater, gestaltet wurde. Von Senatsseite wurden wir vom Staatsrat der Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz, Herrn Dietrich Wersich begrüßt. Eines der Themen seiner Ansprache war die positive Entwicklung in der Organspende in Hamburg. Dabei wurde auch betont, wie gut Hamburg im Vergleich mit anderen Regionen und Bundesländern gegenwärtig dasteht, allerdings wurde auch eingeräumt, dass diese positive Nachricht, die auf den letzten statistischen Erhebungen der DSO für 2005 abhebt, nicht ausreicht, um die Wartelisten zu minimieren.
Soweit meine kurze Zusammenfassung von diesem Vormittagstermin. Über die neuesten Zahlen zur Organspende und Transplantation aus dem Jahresbericht der Deutschen Stiftung Organtransplantation konnte man zwar schon in der Presse lesen, wir werden in einem gesonderten Bericht trotzdem nochmals darauf eingehen.
Jens Tamcke
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Wissen hilft entscheiden
Am 16. September 2006 fand die diesjährige 4.Veranstaltung „Wissen hilft entscheiden „ statt. Zum Thema „Gefangen in der Krise – Jetzt helfe ich mir selbst!“, geleitet von der Diplom-Psychologin Andrea Radvan, fand sich ein kleiner Kreis an interessierten Teilnehmern, zu denen auch zwei neue Familien gehörten, in den Räumlichkeiten der Michaelis-Kirchengemeinde ein.
Schon in der Vorstellungsrunde zeigte sich, dass der kleine Teilnehmerkreis einen intensiven Veranstaltungsverlauf zuließ. Jede Familie hat zwar mit seinen ganz eigenen Problemen zu kämpfen, aber in der Gruppe mit ebenfalls betroffenen Eltern, fühlte man sich positiv verstanden.
In drei kleinen Gruppen suchten wir dann gemeinsam Wege aus der Krise und stellten in der anschließenden Präsentation viele gleiche Lösungswege zwischen den Teilnehmergruppen fest. Frau Radvan zeigte sich begeistert von den Ergebnissen des Nachmittags, nachdem sie uns noch einmal einen ihrer Wege aus der Krise aufzeigte. Der allgemeine Tenor unter den Teilnehmern des Nachmittags war mehr als positiv zu bewerten. Die Intensität der Gesprächsrunden war zwar auch anstrengend, aber man war einhellig der Meinung, viele interessante und auch neue Eindrücke mit nach hause nehmen zu können.
Susanne Zelaß
Erweiterung der Dialysekapazitäten und Fortbildungsabend der Dialyse Lohbrügge am 21.November 2006
Die offizielle Praxiseröffnung für die Erweiterung der Dialysepraxis Lohbrügge um 18 Plätze, die am 21.11.06 stattfindet (ab 15.00 Uhr für die Patienten) wird ergänzt um einen ab 19.00 Uhr folgenden Fortbildungsabend zum Thema Nierenerkrankung. Als Referenten wurden Herr Prof. Dr. Thaiss (UKE) und Herr PD Dr. Wagner (AK Barmbek) gewonnen.
Ihre Vorträge behandeln folgende Themen:
Prof. Dr. Thaiss: Das Verfahren der Nierentransplantation heute und in Zukunft - wer ist Kandidat zur Aufnahme auf die Warteliste?
PD Dr. Wagner: Autoimmunerkrankungen mit Nierenbeteiligung
Über eine Rege Beteiligung und anregende Diskussionen würden sich die Veranstalter freuen. Bitte melden Sie sich per Fax an 73924070 an.
Thomas Möller
Das Leben nach einer Nierentransplantation - Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige
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von Mandy Eberhardt
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Modernisiert - PHV-Dialysezentrum Hamburg-Nord
Reges Interesse fand am Samstag, dem 9. September 2006, der Tag der Offenen Tür der Nephrologischen Gemeinschaftspraxis und des PHV-Dialysezentrums Hamburg-Nord. Gekommen waren nicht nur Patienten, auch deren Angehörige, Freunde und andere Interessierte nutzten die Gelegenheit, sich über Nierenerkrankungen und Therapieverfahren zu informieren.
Eingeladen hatten die Nephrologische Gemeinschaftspraxis Drs. Claus Hansen, Matthias Kube und Birger Ruhberg, die zusammen mit der gemeinnützigen Stiftung PHV (Patienten-Heimversorgung) das Dialysezentrum in der Langenhorner Chaussee 560 auf dem Gelände des Klinikum Nord betreiben. Anlass war der Abschluss der Umbauarbeiten in der Dialyseeinrichtung und der Praxis. Die PHV führte eine komplette Modernisierung der Einrichtung durch. Entstanden ist ein modernes Zentrum mit 58 Dialyseplätzen in hellen, freundlichen Behandlungsräumen.
Neben Informationen zum Thema Nierenerkrankung und Dialyse konnten sich die Besucher einen Überblick über die Einrichtung bei den angebotenen Führungen beschaffen. Es wurden kostenlose Blutdruck- und Blutzuckermessungen sowie eine Urinanalyse angeboten. Auch die Interessengemeinschaft für Nierenkranken, Dialysepatienten und Transplantierten (IKN) war mit einem Informationsstand vertreten. Darüber hinaus sorgte eine Tombola zugunsten der Dialysehilfe bei den Besuchern für gute Laune. Der Erlös der Tombola in Höhe von 207 Euro für die Dialysehilfe wurde von der Gemeinschaftspraxis auf 500 Euro aufgerundet.
Die Fachärzte für Nierenheilkunde Dr. med. Hansen, Dr. med. Kube und Dr. med. Ruhberg haben seit 1984 ihre Praxisräume im Gebäude des Dialysezentrums. Dort werden insbesondere Patienten mit Nieren- oder Bluthochdruckerkrankungen und Nierentransplantierte betreut.
Gemeinsam mit speziell für die Dialyse ausgebildeten Pflegekräften der PHV unter der Leitung von Frau Karin Marr werden sämtliche Dialyseverfahren wie Hämodialyse, Peritonealdialyse und Heimdialyse angeboten.
Meine "neue" Niere
In der Zeitschrift der "Speeldeel" des Heimatvereins Klein Borstel e.V. schreibt unser IkN Mitglied Horst Friedrichs einen Brief an die Borsteler Bürgerinnen und Bürger, den wir Ihnen gern wiedergeben. Wir freuen uns über die Initiative von Herrn Friedrichs und wollen gleichzeitig anregen, dass Du/Sie über ähnliche Initiativen nachdenken und darüber in der IkN Info berichten.
Noch während der Proben für unsere Speeldeel Aufführung "Mimi un de Mörders" im Jahr 2000 verschlechterte sich mein Gesundheitszustand rapide. Die Diagnose lautete "Terminales Nierenversagen", früher ein unabwendbares Todesurteil. Durch die - seit etwa 40 Jahren - gegebene Möglichkeit der Blutwäsche (Dialyse) durfte ich weiterleben.
Seit Januar 2000 gehörte dann die regelmäßige Blutwäsche zu meinem Leben. Montags, mittwochs und freitags wartete morgens um 7.00 Uhr im Krankenhaus Ochsenzoll auf der Dialysestation "meine" Maschine auf mich. Im linken Unterarm waren durch eine Operation die Arterie und die Vene miteinander verbunden worden, um so eine möglichst große Blutansammlung im Unterarm herbeizuführen. Nachdem durch eine Punktierung beide Gefäße mit der Maschine verbunden wurden, zog diese aus dem einen Gefäß in vier Minuten zirka einen Liter Blut aus dem Körper, reinigte es in speziellen Filtern und pumpte es über das andere Gefäß in den Körper zurück. Bei einer Dialysedauer von fünf Stunden wurden immerhin ungefähr 75 (!) Liter Blut durch die Filter gepresst und von den Schadstoffen befreit, die gesunde Nieren problemlos herausfiltern und die über den Urin aus dem Körper ausgeschieden werden. Gleichzeitig wurde die Flüssigkeitsmenge, die sich durch Nahrungsaufnahme und das Trinken zusätzlich zwischen den Dialysetagen im Körper angesammelt hatte (nahezu 3 Liter) während der Dialysedauer entzogen.
Der Arzt sagte immer, fünf Stunden Dialyse bedeuten für das Herz einen Kraftaufwand, als ob man acht Stunden schwer körperlich auf dem Bau gearbeitet habe. Und so fühlte ich mich dann auch! Die Aufführung für unser Stück im Frühjahr 2000 habe ich noch durch gestanden, aber in den folgenden Jahren musste ich leider passen.
Besonders schlimm empfand ich die Beschränkung der täglichen Trinkmenge auf 0,8 Liter. Schon bevor ich zur Dialyse fuhr brauchte ich 0,2 l Wasser für die Medikamenteneinnahme. Um 8.00 Uhr gab es dann zum Frühstück noch einmal 0,2 l Tee, so dass ich schon morgens um diese Zeit die Hälfte der Tagesration verbraucht hatte! Ein Apfel oder anderes Obst wurden mit 0,1 l gerechnet, so dass ich mir genau überlegen musste, ob ich tatsächlich etwas Obst naschen wollte. An heißen Tagen wurde der Durst nahezu unerträglich, und wenn ich abends mit ein paar Biertrinkern zusammen saß, die sich ein kühles Blondes nach dem anderen gönnen konnten, und ich selbst nur noch 0,1 Liter Trinkmenge für den ganzen Abend zur Verfügung hatte, musste ich sehr viel Selbstdisziplin aufbringen.
Hinzu kam nach einiger Zeit ein heftiger Juckreiz, an dem viele Dialysepatienten leiden, den ich aber mit bestimmten Hautpflegeprodukten einigermaßen in den Griff bekam. Auch beim Essen musste strikt auf Kalium, Natrium und Phosphor geachtet werden. Ein spezielles Handbuch, in dem alle Lebensmittel nach diesen Kriterien bewertet wurden, gehörte nunmehr zur Standardplanung der Essenzubereitung.
Am 6. Juli 2003 klingelte um 23.50 Uhr bei uns das Telefon. "Wir haben für Sie eine passende Spenderniere. Kommen Sie sofort in Ihr Transplantationszentrum!" Ich hatte mich in der Uniklinik Lübeck angemeldet. In Rekordzeit hatte ich meine Sachen gepackt, und schon kurz vor 2.00 Uhr war ich in Lübeck, wo man mich bereits erwartete und in der Nacht total durchcheckte. Am 7. Juli wurde dann in einer fünfstündigen Operation das Spenderorgan (es sitzt jetzt bei mir in der Bauchdecke unmittelbar neben der Blase) transplantiert. Als ich aus der Narkose zwischen Kabeln, Schläuchen und Monitoren erwachte, sagte mir der Pfleger: "Ihre neue Niere arbeitet schon - alles ist absolut perfekt gelaufen!"
Dieser für mich so glückliche Tag ist der dankbare Beginn eines neuen, anderen Lebens. Keine Dialyse mehr, kein Hautjucken, kein Durst (im Gegenteil - ich muss viel trinken und auch gerne mal ein paar Bierchen!). Essen, worauf ich Appetit habe und im Urlaub nicht an eine Dialyseklinik gebunden zu sein, sondern wie 2004 mit meiner Frau Hilde, Sohn Jörn und Schwiegertochter Mellanie vier Wochen durch die Nationalparks in den USA zu streifen, unabhängig und frei! Und mit der neuen Lebenslust wieder mit unserer Speeldeel Theater zu spielen!
Horst Friedrichs
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Krankenkasse muss auch nicht zugelassene Arzneimittel zahlen, wenn Wirksamkeit belegt ist
Die Krankenversicherungen müssen auch dann die Kosten für ein Arzneimittel tragen, wenn es außerhalb seines therapeutischen Zulassungsgebietes eingesetzt wird.
Im Fall einer Patientin aus Gütersloh sowie eines Patienten aus Leverkusen, die beide an dem so genannten Restless-Legs-Syndrom (RLS), d. h. unkontrollierbaren Bewegungsdrang in den Beinen leiden, hat das Landessozialgericht Nordrhein-Westfalen die Patientenrechte gestärkt und entschieden, dass die Kasse die Kosten zu tragen hat, wenn die Wirksamkeit des Arzneimittels wissenschaftlich belegt ist. (Az.: L 5 KR 144/03). Die Deutsche Angestellten-Krankenkasse (DAK) wurde in beiden Fällen dazu verurteilt, die Patienten mit den Medikamenten Parkotil bzw. Cabaseril zu versorgen. Dabei handelt es sich um Wirkstoffe, die für die Behandlung von Parkinson zugelassen sind.
Die DAK hatte bezweifelt, dass die Wirksamkeit des von den behandelnden Ärzten verordneten Parkotils bzw. Cabaserils bei RLS ausreichend nachgewiesen sei und hierzu auf Stellungnahmen des medizinischen Dienstes der Krankenversicherung verwiesen. Dem gegenüber sah der zuständige 5. Senat des Landessozialgerichts NRW die Wirksamkeit beider Medikamente aufgrund von Vergleichsstudien und Sachverständigengutachten für den so genannten "Off-Label-Use"-Gebrauch als hinreichend belegt an. Denn nach der maßgeblichen Rechtsprechung des Bundessozialgerichts genüge es hierfür, dass wissenschaftlich nachprüfbare Erkenntnisse unterhalb der Ebene einer Phase-III-Studie vorliegen.
"Mit dieser Entscheidung hat das LSG die bisherigen Grenzen des Off-Label-Use gesprengt", stellt Rechtsanwalt Andreas Jede fest. Der Vertrauensanwalt der Stiftung Gesundheit verweist darauf, dass nach diesem Urteil auch Dauererkrankungen (im hier ausgeurteilten Fall: Restless-Legs-Syndrom), die den Patienten nachhaltig bei seinen Alltagsaktivitäten behindern und zumindest teilweise vom gesellschaftlichen Leben ausschließen, zum Off-Label-Use berechtigen. "Es ist schon eine Sensation, dass nach diesem Urteil die veröffentlichten Studienergebnisse für den Nachweis der Wirksamkeit der Therapie noch nicht den Prüfkriterien der Zulassungsbehörden entsprechen müssen, und damit endlich der Patient schneller die Vorteile des ärztlichen Fortschrittes in Anspruch nehmen kann."
Bislang finanzierten Krankenkassen Therapien mit Off-Label-Use-Medikamenten nicht. Noch im Jahr 2002 hatte das Bundessozialgericht lediglich Ausnahmen zugelassen, sofern es um die Behandlung einer schwerwiegenden Erkrankung geht, für die keine andere Therapie verfügbar ist, und wenn aufgrund der Datengrundlage Aussicht besteht, dass mit dem Präparat ein Behandlungserfolg erzielt werden kann.
Bei Fragen zum Medizin- oder Sozialrecht bietet das Medizinrechts-Beratungsnetz eine kostenlose juristische Erstberatung durch die Vertrauensanwälte der Stiftung Gesundheit.
Beratungsscheine können unter der gebührenfreien Rufnummer 0800 / 0 73 24 83 angefordert werden.
Auszüge vom BN e.V. und der Stiftung Gesundheit
Wenn einer eine Reise macht...
Neu etabliert hat sich hier die Turset Reise & Dialyse Organisation mit der neu erbauten Dialyseklinik IDC.
Ich habe Ende April für "eine Woche Sonne" so ein Angebot wahrgenommen. Es waren schöne Urlaubstage.
Das Wetter: "Sonne".
Hotel: Top.
Reiseleitung und Dialyse Management: freundlich und zuvorkommend. Dem gesamten Dialysepersonal danke ich für die freundliche Aufnahme und überaus nette und kompetente Betreuung.
Nur die Rückreise-Organisation hinterlässt einen schlechten Nachgeschmack. Die Rückreise war für den Sonntag um 6.20 Uhr gebucht mit dem Vermerk "Die Rückreisebestätigung übernimmt unsere Agentur vor Ort, darum müssen Sie sich nicht kümmern".
Am Samstag sollte ich ein Fax mit den Abflugdaten bekommen. Ab Rückkehr von der Dialyse gegen 13.00 Uhr habe ich im Hotel gewartet. Kein Reiseleiter, kein Fax. Auf den Rat der Reiseleiterin mich öfters an der Rezeption zu erkundigen bin ich dem Personal auf den Wecker gefallen. Nach 21.00 Uhr habe ich auf massives Drängen und X Telefonaten den Termin bekommen: Abholung Sonntag 2.45 Uhr, Abflug 5.00 Uhr, Ende.
Bei dem stundenlangen Warten auf das Einchecken munkelte man, dass der Flug auch nach Berlin geht. Was zuerst, Hamburg oder Berlin, oder doch umgekehrt? Ich habe mich für Hamburg entschlossen nachdem auch eine Stewardess das erste Flugziel nicht nennen konnte (!). Daraufhin habe ich meine Frau MEZ 4.15 Uhr vom Flugfeld von meinem voraussichtlichen Eintreffen in Hamburg um ca. 7.00 Uhr verständigt.
Doch das war wohl nix.
Berlin Schönefeld. Aussteigen der Berliner Gäste. Hamburger sitzen bleiben. Nach ca. 20 Minuten "die Hamburgreisenden haben das Flugzeug mit dem gesamten Bordgepäck zu verlassen und im Transitraum auf den Aufruf zu warten".
Kein Hamburger hat einen Transitraum gefunden, es war ein Irrlauf, einer Betriebsbesichtigung gleich, durch die verschiedenen Abteilungen des Flughafens - Treppen rauf, Treppen runter - durch eine Zollstelle, 2 Sicherheitschecks. Für eine Pfadfindergruppe sicherlich ein großes Vergnügen.
Für mich eine Tortour, die ich Gott sei Dank ohne Zusammenbruch mit meinem schweren Gepäck bewältigt habe.
Im Abfluggate nun wunderten wir uns wegen des Gedränges der Berliner zum Einstieg. Als ich meinen von Antalya bis Hamburg gebuchten Platz wieder einnehmen wollte, klärte mich die dort sitzende Dame auf "ab Berlin freie Platzwahl".
Nun ging die Schinderei wieder los. Im Gedränge einen Platz suchen, Gepäck wuchten, Platz doch nicht frei - wieder wuchten. Dem Kollaps gefährlich nahe ging erstaunlicherweise auch das noch mal gut.
Zwei Urlaubstage Stress, Schlafentzug, Belastungen bis zur Erschöpfung nur weil eine Informationen nicht gegeben wurde.
Über 8 Stunden körperlich beschwerlichste Nacht-Odyssee für einen ca. 2,5 Stundenflug.
Diesen Rückflug hätte ich nicht akzeptiert, denn ab 6.20 Uhr gingen zwei Direktflüge nach Hamburg.
Für die Belange und Belastungsgrenzen anämischer Dialyse- Patienten fehlt diesen Organisatoren jeglicher Sachverstand.
Sollten Sie einen dieser Türkei-Urlaube ins Auge gefasst haben, machen sie ihn - sie können wunderbare Tage erleben.
Für die Reiseorganisation sollten Sie sich an Frau Claudia Heuschkel von Liebel´s Dialyse Holidays wenden. Sie hat sich meiner Reklamation angenommen und wird für die Hamburger Dialysepatienten mit den türkischen Flug-Organisatoren versuchen, eine Direktflugverbindung zu gewährleisten
Schubert
Angst vorm Krankenhaus
Herr PD Dr. Wagner, Chefarzt der IV. Medizinischen Klinik für Nieren und Hochdruckkrankheiten durch den Neubau der Asklepios Klinik Barmbek, sprach die einleitenden Worte, begrüßte uns alle recht herzlich. Er brachte seine Zufriedenheit über den jetzigen Neubau zum Ausdruck. Der Umzug aus den alten Klinkergebäuden in die neue Klinik erfolgte innerhalb nur drei Tagen. Dieses war eine große logistische Leistung aller Beteiligten. Der Neubau belegt nur ein Drittel des Geländes, den die Gebäude im daneben liegenden Park, die jetzt nicht mehr benötigt werden, ausmachen. Das frei gewordene Grundstück wurde an die Stadt Hamburg zurückgegeben.
Herr Stoetzer bedankte sich für die Möglichkeit, den Neubau kennen zu lernen, merkte aber auch an, dass es gleichfalls ein Angebot von Herrn Dr. Wagner war.
Eine Referentin/Referenten zu bekommen war nicht leicht, da es bei den Referenten immer Zeitprobleme gab. Obwohl Anfragen schon zu Beginn des Monats September 2005 erfolgten, wurde die Referentin erst kurz vor dieser Veranstaltung gefunden.
Mit Hilfe von Sylvia Kröncke, die am UKE Lebertransplantierte betreut und selbst Betroffene ist, kam die Verbindung zu Frau Dr. phil. Heike Ewers, Dipl.-Psych., zustande, und somit war eine sachliche Überleitung zu dem bevorstehenden Vortrag wie geschaffen.
Zu Beginn ihres Vortrages „Angst vor dem Krankenhaus“. stellte sich Frau Dr. Ewers vor und erzählte von ihrer derzeitigen Ausbildung zur Verhaltens-Therapeutin. Dabei hat sie sehr viele Erfahrungen sammeln können, was Angst ist und wie man mit ihr umgehen kann. Ihre Doktorarbeit hat sie nach Befragen von 140 lebertransplantierten Patienten geschrieben. Später hat sie im UKE die Patienten vor und nach der Transplantation begleitet. Als gelernte Krankenschwester ist ihr ohnehin das Krankenhaus nicht fremd.
Zu ihrem Vortrag „Angst vor dem Krankenhaus“ gehört auch die Vorbereitung auf einen Krankenhausaufenthalt. Leider ist so etwas in einem kurzfristig notwendigen Akutfall nicht möglich.
Frau Dr. Ewers zeigte uns an Hand einer Angstkurve den Verlauf der Angstentwicklung. „Ich gehe gleich ins Krankenhaus“!
Diese Kurve steigt schnell an, verweilt dann und beginnt wieder langsam zu sinken. Der klassische Angstpatient denkt an ein weiteres Ansteigen und glaubt umfallen oder sogar sterben zu müssen.
Es ist eine langsame Entwicklung der Angst, weil ich nicht weiß, was auf mich zukommt. Wenn ich beim Arzt das Thema Krankenhaus nicht anspreche, verliert sich meine Angst, so glaube ich, also versuche ich es zu vermeiden, weil ich negative Ereignisse befürchte.
"Angst" ist ein Gefühlszustand, der mit Spannung, Erregung, Bedrückung verbunden ist und oftmals mit der Vorstellung bedrohlicher Situationen. Angst ist grundsätzlich ein wertvolles Gefühl, wenn auch nicht unbedingt angenehm. Angst gehört entwicklungsgeschichtlich zu den ältesten Gefühlen des Menschen. Aber die Frage ist, wie gehe ich damit um? Meistens geht es um Dinge, die uns fremd sind und über die wir keine Kontrolle haben.
Hierzu gehört die Angst vor dem Krankenhaus: "Was passiert mit meinem Körper"? Unbekanntes kommt auf mich zu, dazu die fremde Umgebung, Vorgänge, Untersuchungen, Abläufe, die ich nicht kenne oder werden mir Schmerzen zugefügt? Es gibt viele Fragen, die man sich selbst stellt. Dazu kommen noch die häuslichen Sorgen. Krankenhaus ist eine fremde Umgebung mit fremden Menschen, fremdem Essen, fremden Düften und Geräuschen. Hinzu kommen ein anderer Tagesablauf und ein fremdes Bett. Alles ist gewöhnungsbedürftig.
Es gibt vier Modalitäten der Angst, dazu gehören
- Negative Gedanken (Befürchtungen),
- Gefühle (Angst und Unbehagen),
- körperliche Reaktionen (Schweißausbrüche, Herzklopfen, feuchte Hände, Zittern oder Übelkeit),
- Verhaltensmuster; Konsequenzen.
In der Urzeit waren es Verhaltensmuster wie z.B. im Verhalten erstarren oder kämpfen, wenn ein Säbelzahntiger auftauchte. Heute sind es
- Vermeidung von Situationen, die ich nicht kenne oder mag,
- Selbstaufmerksamkeit erhöhen,
<- Außenwahrnehmung ausblenden / abschalten,
- negative Bereiche bekommen einen viel höheren Stellenwert als positive.
Ängste sind jedoch etwas normales. Es gibt sie im Leben eines jeden Menschen und gehören zu unserer Gesellschaft.
Ebenso ist es unter Stress zu stehen. Kleine Ereignisse machen einem zu schaffen und lösen schneller Angst aus, oder man ist gereizt, weil man unter Spannung steht, es aber nicht steuern Ükann.
Was kann ich gegen die Angst tun?
Beim bevorstehenden Krankenhausaufenthalt sollte ich mir Informationen beschaffen, um in etwa zu wissen, was mich erwartet. Sich mit der Räumlichkeit vertraut machen, mit Freunden essen gehen, lange Spaziergänge machen, entspannen usw.
Sich auf den Krankenhausaufenthalt vorzubereiten bedeutet planen. Was nehme ich mit, um mich abzulenken. Wer wird mich wann besuchen können, damit der Kontakt zur Außenwelt bleibt und ich über mein zu Hause informiert bin. Persönliche Dinge, die ich gerne mitnehmen möchte, sollten abwaschbar sein und positive Gedanken hervorrufen. Negative Gedanken schüren die Angst. Wenn es erlaubt ist, ist mitgebrachtes leckeres Essen eine willkommene Abwechslung. Der Kontakt zu Ärzten und Pflegepersonal ist sehr wichtig, denn hierauf bin ich angewiesen. Wenn Fachwörter gebraucht werden, sollte ich zum besseren Verständnis um Erklärung bitten.
Frau Dr. Ewers sprach auch das Teddybärenkrankenhaus an, um die Eltern auf einen Krankenhausaufenthalt ihrer Kinder vorzubereiten, wenn dieser mal bevorstehen sollte.
Hierfür gab sie ein paar Tipps, weil auch Kinder Angst vor dem Krankenhaus haben.
Eltern sollten sich vom Arzt aufklären lassen, was mit dem Kind geschieht, damit sie zunächst ihre eigenen Ängste und Befürchtungen abbauen. Danach können Sie ihrem Kind in altersgerechter Sprache erklären, was passiert. Es sollte dabei nichts beschönigt oder verheimlicht werden, damit das Kind das Vertrauen in die Eltern nicht verliert.
Wenn in Gegenwart des Kindes mit dem Arzt gesprochen wird, beziehen Sie das Kind mit ein und führen nicht Gespräche über deren Kopf hinweg, sonst macht sich das Kind Sorgen und bekommt Angst.
Das Lieblingsspielzeug sollte nicht vergessen und das Kind möglichst oft und lange besucht werden. Berichten Sie von zu Hause und halten Sie Kontakt zu Ärzten und Pflegepersonal.
Zum Schluss sprach Frau Dr. Ewers noch an, das Ziel nicht aus den Augen zu verlieren, sich selber gut zu versorgen. Dann wird auch die Angst weniger bei dem, was mir alles bevorsteht. Zum Beispiel ist ein wichtiges Ziel einer Nierentransplantation Entfall des Zwangs, nicht dreimal pro Woche viel Zeit bei der Dialyse zu verbringen.
Damit beendete sie ihren Vortrag und bedankte sich für die Aufmerksamkeit. Herr Stoetzer bedankte sich für den ausführlichen Vortrag, wandte sich noch an die Zuhörer und forderte zur Diskussion auf. Herr Dr. Wagner stellte sich den Fragen, die er kurz und sachlich beantwortete und kündigte eine kurze Pause an, bevor er zu einer Hausbesichtigung einlud. Getränke und Kuchen standen zur Stärkung bereit.
Copyright © IkN Hamburg e.V.
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Besichtigung der Asklepius Klinik Barmbek
Nach einer ca. ¼-stündigen Pause bei Kaffee und Kuchen im Seminarraum 1 + 2 (es gibt im Erdgeschoß drei Seminarräume) führte uns Herr PD Dr. Wagner, Chefarzt der IV. Medizinischen Klinik für Nieren und Hochdruckkrankheiten durch den Neubau der Asklepios Klinik Barmbek.
Zunächst betraten wir die Ladenzeile – links von der Eingangshalle abgehend -, die noch nicht vollständig bezogen ist. Bisher sind die Geschäfte Gesundheit nach Maß, Frisör, Blumen, Krankenhausfunk mit Wunschkonzert zu festgelegten Zeiten und Ausstrahlung in der Ladenzeile und der Eingangshalle vorhanden. Dann kamen wir am Bistro vorbei, das einen sehr verräucherten Eindruck machte. Dies wurde von einigen Teilnehmern negativ angemerkt. Herr Dr. Wagner erklärte daraufhin, dass es auch eine rauchfreie Zone gibt, die zum Bistro gehört und die wir noch sehen werden. Wir kamen nun in die großzügig angelegte Eingangshalle. Vom Eingang aus links befindet sich die Zentrale Notaufnahme, rechts die Ladenzeile, die wir soeben verlassen hatten.
Am Eingang der Empfangshalle befindet sich ein großer Informationstresen. Dazu rechts an der Wand eine Informationstafel für die einzelnen Bereiche. Die Halle ist sehr großzügig mit Sitzgruppen in rot gehaltenen Sesseln und Glastischen ausgestattet. Rechts und links oberhalb der Türen und Fenster sahen wir ein Band mit vielen Ausschnitten von Gesichtern.
Dr. Wagner erklärte uns, dass es Abbildungen von Ärzten und Pflegepersonal der Klink sind und wir sollten doch versuchen ihn zu finden; es gelang.
Am Ende der Halle befinden sich die Fahrstühle. Das Gebäude hat vier Stockwerke mit 680 Betten. Es soll vor allem als Notfallkrankenhaus geführt werden. Wir gingen nach rechts und kamen in einen großen Innenhof. Von hier aus konnten wir einen Teil des architektonisch interessanten Baues betrachten. Der Innenhof soll ständig eine Temperatur von 22° C halten, was uns an diesem Abend kälter vorkam. Die Innenhöfe, es gibt davon mehrere, sind mit einer Glaskuppel überdacht, so dass die Wärme nicht entweichen kann, sie aber tagsüber lichtdurchflutet sind. Die einzelnen Stockwerke sind mit Verbindungsbrücken verbunden, wobei Dr. Wagner anmerkte: „Hoffent-lich sind alle schwindelfrei, denn wir werden über so eine Brücke noch gehen“!
Wir standen nun vor dem Bistro, das wir ja von der Ladenzeile aus schon gesehen hatten.
Diese Innenhof-Zone ist rauchfrei und wir waren hiervon sehr angetan. Wir gingen ein paar Schritte weiter um die Ecke des Innenhofes. Hier erklärte Dr. Wagner, dass es in diesem Krankenhaus neben der Intensivstation auch eine IMC – Station gibt, d.h. einen Betten-Bereich für Patienten, die von der Intensivstation kommen, aber noch nicht auf eine „normale“ Bettenstation verlegt werden können, also noch mehr Betreuung benötigen.
Wir verließen diesen Bereich und begaben uns zu den Fahrstühlen, um in den IV. Stock zu fahren. Das Gebäude ist U-förmig angelegt und die einzelnen Übergänge sind mit Brücken verbunden. Über so eine Brücke mussten wir gehen, um in den mittleren Trakt zu kommen.
Diese Brücken sind mit Metallgitterstäben versehen, und erst wenn man hinunterschaut, bemerkt man die Höhe dieses Gebäudes.
Wir gingen nach links, weil Herr Dr. Wagner uns den Hubschrauber-Landeplatz zeigen wollte. Leider aber es war dunkel und regnete, so dass wir nur wenig erkennen konnten. Von hier führt ein Fahrstuhl mit erhöhter Geschwindigkeit bis ins Erdgeschoß. Dieser dient der besonderen Beförderung von Verletzten, die mit dem Hubschrauber gebracht werden. Wir gingen auf diesem Flur zurück und konnten uns über die angebrachten Hinweisschilder gleichzeitig informieren, wo wir uns befanden.
Dr. Wagner erklärte nun den Aufbau der Klinik. Die Bettenbereiche sind alle nach außen gelegen, bis auf ein paar Einzelzimmer, die zum Innenhof liegen. Ebenso liegen in den Chefetagen alle Chefarztzimmer und die Sekretariate im Innenbereich. Für die Patienten gibt es große Zweibett-Zimmer mit Nasszelle (Dusche, Waschbecken, WC). Der Funktionstrakt liegt zum Innenhof. Hier befinden sich die Arbeits- und Vorbereitungsräume für das Personal. Für die Patienten gibt es eine Teeküche, ausgestattet mit einer Wasseraufbereitungsanlage, einem Kaffee- und Heißwasser-Automat für die Teezubereitung, etc. Das Mittagessen wird von einer Großküche geliefert und in einem Induktions-Wärme-Schrank für die Patienten erhitzt und gleich serviert.
Die einzelnen Bereiche sind über den PC vernetzt. Der Chefarzt ist per Funk jederzeit und überall erreichbar. Er kann per Handy Patientendaten abfragen, ohne erst auf die Station zu gehen. Ein Fortschritt der Technik. Der Bereich von Herrn Dr. Wagner ist sehr gut ausgelastet, und er bemüht sich um weitere Zimmer, die noch nicht bezogen sind.
Bei dieser Gelegenheit fragte Herr Stoetzer nach einem Fisteloperateur, der einen gut funktionierenden Shunt legen kann, da dieser nach Meinung der Patienten in Hamburg fehlt. Herr Dr. Wagner erklärte daraufhin, dass die Klink bemüht ist, einen qualifizierten Gefäßchirurgen zu bekommen, es aber bisher noch nicht gelungen sei. Er bat die IKN, ihn hierbei zu unterstützen und schriftlich die Notwendigkeit darzustellen. Herr Stoetzer fragte in die Runde und bekam hierfür die allgemeine Zustimmung. Eine schriftliche Eingabe soll erfolgen.
Wir gingen zurück zu den Fahrstühlen und fuhren ein Stockwerk tiefer in die dritte Etage, wo sich das Chefarztzimmer und das Sekretariat befinden. Die Zimmeraufteilung ist die gleiche wie in der vierten Etage. Es gab daher nichts Neues zu berichten.
Ich glaube, es hat Herrn PD Dr. Wagner Freude gemacht, uns seinen Arbeitsbereich zu präsentieren, und wir sind mit Interesse seinen Ausführungen gefolgt. Herr Stoetzer bedankte sich im Namen aller für die Möglichkeit, das Haus kennen zu lernen. Wir verabschiedeten uns und traten den Heimweg an
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Meine Erfahrung mit der Peritonealdialyse
1991 hatte man mir bei einem Krankenhausaufenthalt gesagt - ich war zur Einstellung eines entgleisten Bluthochdrucks eingewiesen - dass ich demnächst wohl an die Dialyse müsste. Ich solle mir doch über die Art des Verfahrens meine Gedanken machen.
Während meines Krankenhausaufenthaltes lernte ich eine Dame kennen, die Peritonealdialyse machte. Da ich nun schon vorgewarnt war, was wohl in kurzer Zeit auf mich zu kam, interessierte mich diese Art der Dialyse sehr. Ich war wild entschlossen, wenn ich "dran" bin, dann nur so!
Allerdings konnte ich durch diszipliniertes Leben (Diät) den damaligen Zustand noch bis zum Jahr 1995 hinauszögern. 1995, gerade 50 Jahre alt geworden, kam ich am 27. März an die Dialyse.
Meine Ärzte haben mich in meinem Wunsch bestärkt, da sie bereits im Begriff waren - neben der Hämodialyse auch die Peritonealdialyse ihren Patienten anzubieten. Medizinisch brachte ich gute Voraussetzungen mit. Ich war schlank und hatte keine Bauchoperationen, die ein solches Verfahren - z. B. durch innere Vernarbungen - beeinträchtigt hätten. Auch hatte ich keine sonstigen schwer wiegenden Erkrankungen.
Sehr wichtig war es mir auch, dass ich weiter meinen Beruf ausführen konnte. Ich wollte trotz allem "frei" sein! Meine Firma hat mich sehr unterstützt und mir für den nötigen Beutelwechsel während der Mittagzeit und später auch nach weiteren vier Stunden einen Raum zur Verfügung gestellt.Unsere Betriebsärztin hatte sich sogar bei meinen Ärzten kundig gemacht, wie sie mir ggf. helfen könnte. Ich fing mit 4-maligem Beutelwechsel an. Es lief alles gut und ich kam auch gut zurecht. Meinen Beruf als Sekretärin konnte ich sehr gut ausführen und auch Überstunden waren kein Problem.
Am 21.6.1995 bekam ich bereits einen Cycler - die Maschine, die nachts arbeitete während ich schlief und die mich tagsüber völlig unabhängig machte. Ich dialysierte ca. acht Stunden jede Nacht. Statt Nachthemd war jetzt Schlafanzug angesagt. Schnell habe ich mich auch daran gewöhnt, nicht mehr auf dem Bauch zu schlafen. Drei Meter "Schlauch" zu meiner Maschine haben mich im Bett doch recht beweglich gemacht. Ich genoss am Tage die freie Zeit! Es ging mir gut. Allerdings war ich nach wie vor sehr diszipliniert und achtete auch auf ein absolut "sauberes" Umfeld. Drei Minuten Händewaschen und Mundschutz waren eine Selbstverständlichkeit. Meine Katze, von der ich mich nicht trennen wollte, hatte ab der Dialyse absolutes Schlafzimmerverbot (früher durfte sie am Bettende schlafen.)
Urlaub war auch kein Problem. Die Organisation und "Urlaubsbestellung" für das Material, welches ich während dieser Zeit brauchte, machte ich selbst. Das Nötigste und Wichtigste, meine Maschine, Material für mindestens einen Tag und die nötigen Kleinteile sowie Medikamente packte ich in mein Auto und der Rest - es waren schon etliche Kartons - wurde zum jeweiligen Urlaubsort geschickt. Es klappte immer sehr gut. Auch meine jeweiligen Unterkünfte waren stets zur Hilfe bereit.
Sechs Jahre habe ich so dialysiert. Eine von mir so gefürchtete Bauchfellentzündung habe ich nicht bekommen und auf meinen Katheteraustritt habe ich höllisch aufgepasst.
Nach sechs Jahren am 16.2.2001 musste ich auf die Hämodialyse umsteigen. Leider war mein Bauchfell erschöpft. Einen Shunt hatte ich mir schon zwei Jahre zuvor legen lassen - so für den Fall der Fälle. Dies kam mir zu Gute, als dann der Therapiewechsel schnell gehen musste.
Ich dialysierte bis zum 29. November 2003. Dann kam der heiß ersehnte Anruf: "Wir haben eine Niere für Sie!"
Seit zwei Jahren habe ich meine neue Niere und bin sehr dankbar dafür und hoffe auf ein langes Leben mit ihr.
Als Resümee möchte ich sagen: Dieser Weg war für mich der Beste. Ich wünschte, es würden sich mehr Ärzte damit befassen und diesen Weg aufzeigen, damit mehr Patienten eine Alternative sehen und ggf. beschreiten können.
Christa Marsig
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Thema: Unsere medizinische Frage! Muss nach einer Angiografie unmittelbar eine Dialyse folgen?
Einer unserer dialysepflichtigen IkN-Mitglieder hat uns die folgende Frage gestellt. Muss nach Durchführung einer Angiografie wegen der Kontrastmittelbelastung (110 ml Imeron) unbedingt eine Dialyse erfolgen? Oder genügt es, wenn am nächsten Tag dialysiert wird?
Da die Frage von allgemeinen Interesse ist, haben wir die Frage an PD Dr. Karl Wagner von der Asklepios Klinik Barmbek gestellt. Dr. Wagner ist den meisten unserer Mitglieder von seinem lebhaften Vortrag beim Patientenseminar im letzten Oktober bekannt.
Hier seine Antwort in Auszügen:
Das Mittel Imeron, es ist ein jodhaltiges Kontrastmittel (KM). Hier sind drei Gesichtspunkte zu berücksichtigen:
1. Volumenbelastung
2. Jod-Belastung
3. Auswirkungen der KM auf Nierenrestfunktion
ad 1: 110 ml Flüssigkeit dürften verkraftbar sein, so dass eine Dialyse unmittelbar nach KM-Gabe aus diesem Grunde nicht notwendig ist.
ad 2: Vor jeder KM-Gabe sollte die SD-Funktion getestet werden. Manchmal ist es sinnvoll die Jod-Aufnahme durch Gabe von Jod-Aufnahmehemmern in die Schilddrüse zu blockieren. Eine Dialyse am nächsten Tag entfernt dann das Jod.
ad 3. schwierigster Teil der Antwort: Bisher beweist keine Studie, dass die Dialyse unmittelbar im Anschluss an die Kontrastmittelexposition einen positiven Einfluss auf den Erhalt der Restfunktion hat. Der negative Effekt der KM spielt sich wahrscheinlich in den ersten Minuten nach Gabe ab, so dass eine Entfernung des KM nach Stunden keinen nierenschützenden Effekt hat. Deshalb wird von vielen Nephrologen keine Dialyse nach KM-Exposition gemacht, vereinzelt wird jedoch der Termin der KM-Exposition so gelegt, dass er zwanglos vor einer Dialyse erfolgt.
Ratschlag:
Wenn die Indikation für eine Bildgebendes Verfahren nicht zu umgehen ist, sollte man prüfen, ob es Alternativ-Methoden gibt wie MR-Angio, bei der kein Röntgen-Kontrastmittel gegeben werden muss und welches zwar etwas schlechtere, aber dennoch verwertbare Bilder ergibt. Was man macht hängt davon ab, was man mit den Bildern anfangen will. Bei Darstellung der peripheren Gefäße vor einer Operation bestehen die Chirurgen sinnvoller Weise auf KM-Applikation, weil dies optimale Bilder für die OP-Planung gibt. Ob bei Dialysepatienten medikamentöse Schutzmassnahmen sinnvoll sind, ist nicht untersucht.
Priv.-Doz. Dr. Karl Wagner
Leitender Krankenhausarzt und stellvertretender ärztlicher Direktor
IV. Medizinische Abteilung Nieren- und Hochdruckkrankheiten
AKB, Asklepios Klinik Barmbek, Hamburg
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